داده های بهداشتی کانادا باید بیمار را ردیابی کند


نوشته شده توسط لیندا ویلهلم

در سال ۱۹۸۳، پس از دو سال زندگی با علائم غیرقابل توضیح، تشخیص داده شد که به آرتریت روماتوئید مبتلا هستم. تجربه قبلی من در مراقبت های بهداشتی محدود به مراجعه سالانه به پزشک خانواده ام برای نسخه ای برای پیشگیری از بارداری بود.

مانند اکثر کانادایی ها، من معتقد بودم که مراقبان تمام پاسخ ها را در یک سیستم مراقبتی با عملکرد خوب که نیازهای من را برآورده می کند، دارند.

متأسفانه، من مانند بسیاری از کانادایی‌های مبتلا به بیماری‌های مزمن پیچیده، آموخته‌ام که بیشتر هماهنگی مراقبت و مدیریت اطلاعات سلامتی من بر عهده من است.

اولین اشاره به مشکلاتی که قرار بود با آن روبرو شوم زمانی شروع شد که از بریتیش کلمبیا به انتاریو تا نیوبرانزویک با یک نوزاد و کودک نوپا بین استان ها سفر کردیم و متوجه شدیم که هنگام ایجاد اقامتگاه اهمیتی نمی دهیم. اطلاعات سلامتی من نیز مرا دنبال نکرد.

خوشبختانه آرتروز من رو به بهبود بود تا اینکه دخترم در سال ۱۳۶۶ به دنیا آمد و خوشبختانه یک پزشک خانواده و یک متخصص پیدا کردم. سپس دوچرخه سواری را با درمان های مختلف شروع کرد که هیچ کدام موثر نبود تا اینکه در سال ۱۹۹۹ داروی بیولوژیک دریافت کردم.

در طول این روند طولانی، متوجه شدم که وخامت سیستم سلامت ما چقدر شدید است.

من نیاز داشتم که به درمان جدیدی دسترسی پیدا کنم که در سال ۱۹۹۸ در ایالات متحده تایید شد، اما پس از حدود دو سال در کانادا در دسترس نبود – در حالی که می‌توانستم ببینم که برخی از مفاصلی که هنوز تحت تأثیر قرار نگرفته بودند، به آرامی در حال حل شدن هستند. یک ناتوانی غیرقابل برگشت به این امر کمک کرد.

من مسئول اطمینان از ارائه اطلاعات سلامتی ام بودم و وظیفه آموزش دادن به ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در مورد آرتریت روماتوئید و نیازهایم را بر عهده داشتم، حتی اگر تعداد کمی از آنها به حرف من گوش دهند. من باید به اورژانس توضیح دهم که برای عفونت های دستگاه تنفسی فوقانی به آنتی بیوتیک نیاز دارم زیرا از نظر بیولوژیکی هستم – زیرا با وجود اینکه کارت سلامت خود را نشان می دهم و اطلاعات خود را در رایانه وارد می کنم، آنها آنتی بیوتیک ندارند. آنها ندارند. دسترسی به اطلاعات سلامتی من

با معرفی EHR، من امیدوار بودم که بخشی از بار مدیریت داده های سلامت از دوش من برداشته شود. زندگی با یک بیماری لاعلاج و ناتوان کننده کافی است، اما مسئولیت اطمینان از جریان اطلاعات اغلب زندگی را پر استرس می کند.

اکنون سال ۲۰۲۲ است و من و اکثر پزشکان من هنوز به اطلاعات ثبت شده سلامت و سابقه سلامت خود دسترسی ندارم. داده های سلامت من در سیستم های رایانه ای سیلوهای مختلف سلامت، متخصصان، مؤسسات، استانداری ها و فرمانداری ها پراکنده است. این بدان معناست که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی من اغلب در تاریکی کار می کنند.

دو سال گذشته اهمیت دسترسی افراد به داده های سلامتی خود را تقویت کرده است.

بیماران دچار نقص ایمنی اطلاعات متناقضی زیادی در مورد واکسن کووید-۱۹ دریافت کرده اند که در مناطق مختلف واجد شرایط است. ما مجبور بودیم نامه هایی از پزشکان خود دریافت کنیم تا وضعیت خود را تأیید کنند و آنها را به کلینیک های واکسیناسیون ببریم، جایی که اغلب واجد شرایط بودن خود را به چالش می کشیدیم.

به‌عنوان بیماران پرخطر، قصد داریم درمان‌های جدید COVID-19 را که شدت بیماری را کاهش می‌دهند، در اولویت قرار دهیم، اما تعداد کمی از ما می‌دانیم چگونه می‌توانیم به آنجا برسیم.

در عصر «خودمدیریتی»، انتظار می رود که بیماران نقش مهم تری در مدیریت مراقبت از خود ایفا کنند، اما اگر ابزار مورد نیاز خود را نداشته باشیم، این یک تقاضای غیرممکن است.

گروه مشاوره استراتژی داده های سلامت پان کانادا (PCHD) اخیرا سومین گزارش از این مجموعه را منتشر کرده است که تغییرات اساسی مورد نیاز برای دستیابی به سیستم مراقبت های بهداشتی را که کانادایی ها شایسته آن هستند، ارائه کرده است. این گزارش خواستار یک “سیستم یادگیری بهداشتی” است که در آن بینش های مبتنی بر داده ها منجر به تصمیم گیری های مبتنی بر شواهد در همه برنامه های بهداشتی، خدمات، نظارت و ارائه مراقبت می شود.

در قلب این ایده، فراخوانی برای یک سیستم داده “مردم محور” است، که در آن همه ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی – و بیماران – می توانند در زمان مناسب به داده های سلامت یک فرد، سازماندهی شده در اطراف فرد، دسترسی داشته باشند. داده ها توسط موسسه یا ارائه دهنده ناشناس نمی شوند، بلکه بیمار را ردیابی می کنند. این امر مشکلاتی را که کانادایی‌ها اغلب با آن مواجه می‌شوند، از بین می‌برد، مانند خدمات تکراری، تشخیص‌های از دست رفته و مراقبت ضعیف.

وقت آن است که این اتفاق بیفتد.

در نهایت، ما باید مراقبت های بهداشتی با کیفیت بالا و بهبود مستمر را از طریق اطلاعات بهداشتی دقیق، در دسترس و معنادار ممکن کنیم.

دریا

رژیم آنلاین دکتر روشن ضمیر https://rdiet.ir/ رژیم کتوژنیک دکتر روشن ضمیر